Anne Rathbone Bradley

Il caso di Charlie Gard, un bambino di 11 mesi, continua ad attirare l’attenzione internazionale e anche Donald Trump e Papa Francesco stanno chiedendo di tenerlo in vita. I casi come quello di Charlie sono sporadici e rari, però sono importanti perché creano dei precedenti nei rapporti tra l’individuo e lo Stato. Quando pensiamo in questi termini, capiamo che il Great Ormond Street Hospital – oggetto di molte critiche – è in realtà quasi una capro espiatorio. L’ospedale pediatrico di Londra sta alle regole del gioco – quelle della struttura giuridica e istituzionale – e quindi è logico che debba sottostare alle motivazioni di tali regole.

Le istituzioni e le motivazioni hanno anche un ruolo fondamentale, potrebbero contribuire a creare delle condizioni in cui il caso di Charlie possa avere un finale migliore – in cui si possa dare via libera all’ingegno dell’essere umano per giungere alla prevenzione e alla cura delle malattie.

I bambini affetti dalla malattia di Charlie raramente sopravvivono oltre l’infanzia. L’esperienza e i progressi nella cura di questa malattia sono davvero minimi perché solo sedici persone al mondo ne sono state affette. Senza cure Charlie morirà di sicuro. Però le probabilità che muoia dopo le cure sono ancora più elevate. È molto più probabile che le cure attualmente conosciute lo poteranno alla morte. Alcuni dicono che l’ospedale dovrebbe staccare la spina perché le probabilità di sopravvivenza sono così basse, si tratta di una semplice analisi dei rischi. Altri dicono che i genitori, Connie Yates e Chris Gard, dovrebbero poter decidere e fare qualsiasi cosa ritengano opportuna per salvare la vita del proprio figlio.

Ci sono due punti molto inquietanti. In primo luogo, lo Stato può decidere per i genitori quali cure possono essere fornite e quali no e addirittura allontanare il bambino dai genitori per agire come ritiene opportuno. In secondo luogo, ci troviamo di fronte ad una malattia conosciuta pochissimo.

Lo Stato non è un tutore legale, un’entità che stabilisce diritti e dignità. Al contrario: esso è un costrutto che usiamo (spesso in maniera poco efficace) per proteggere i diritti e la dignità che già possediamo. La cosa che ci deve preoccupare di più quando pensiamo allo Stato è che esso ha una forte tendenza a trasgredire la sua posizione, e la storia ha il potere di mostrarci che questo accade. Solo la persona ha dignità e non lo Stato.

Quindi, la famiglia è il più importante meccanismo sociale per proteggere e difendere i diritti e la dignità che ci ha dato il nostro Creatore. Laddove la famiglia o la comunità non possono farlo, ricorriamo allo Stato – limitato dallo stato di diritto e dal rispetto dei diritti individuali – per ottenere la protezione dei nostri diritti e della nostra dignità.

Quando lo Stato oltrepassa tale confine e assume il ruolo di genitore, possiamo solo aspettarci che il compito naturale delle famiglie, delle chiese e delle comunità venga messo in secondo piano e questo mina i nostri diritti e dignità naturali. Devono essere i genitori a scegliere come curare i loro figli. È per questo che la battaglia legale dei genitori di Charlie è così fondamentale.

Mettiti al posto di questi genitori: se si trattasse di tuo figlio, vorresti l’opportunità, sia legalmente sia finanziariamente, di fare tutto quello che puoi per salvarlo. Vorresti scegliere come e dove farlo curare. Vorresti sfruttare tutti i mezzi possibili per non farlo morire, anche se le probabilità fossero minime. La legge sta privando la madre e il padre di Charlie di questo diritto e sta assumendo il ruolo di genitore decidendo la qualità e la durata della sua vita.

Quando lo Stato protegge i diritti innati delle singole persone, abbiamo tutti la possibilità di prosperare. È solo in questo ambiente che la gente è libera di prosperare, in parte trovando i modi per risolvere i veri problemi che ci affliggono. E questo ci porta alla seconda parte della storia.

Solo quando i mercati sono liberi e le persone possono innovare, otteniamo tecnologie d’avanguardia. Charlie e tutti i bambini che dopo di lui si ammaleranno hanno bisogno di medici incentivati a fare ricerche su questa malattia e a combatterla. Perciò abbiamo bisogno di un sistema che permetta a scienziati e medici di agire liberamente per innovare e sfruttare la loro creatività umana per gli altri Charlie del mondo. È proprio questo processo che ha reso improbabile morire di influenza, morbillo, vaiolo o tubercolosi. I tassi di mortalità per queste malattie sono diminuiti negli ultimi 300 anni proprio perché abbiamo avuto la libertà di innovare.

Tuttavia, la tendenza dei Paesi ricchi è di appesantire eccessivamente il sistema sanitario con normative che rendono molto dispendiose la prevenzione e la cura delle malattie. Il sistema britannico si basa sull’“assistenza sanitaria universale”. Universale significa che tutti ne usufruiscono e che la copertura è in gran parte “gratuita”. Gratuita significa che non esiste un prezzo stabilito per chi ne usufruisce, ma il prezzo reale che viene pagato è comunque piuttosto elevato.

Così, i medici e altri operatori sanitari non possono offrire i loro servizi attraverso un sistema di prezzi. I prezzi sono necessari perché ci aiutano a risparmiare le risorse scarse e sono collegati a profitti e perdite, fornendo in tal modo le motivazioni necessarie per l’ingegno e l’innovazione.

L’innovazione fa aumentare la qualità e diminuire i prezzi – questo è positivo per tutti, ma soprattutto per i poveri. Quando limitiamo i prezzi, abbiamo minori innovazioni e minore assistenza sanitaria. Spesso i ricchi possono evitare questo, rivolgendosi alla sanità privata. Per la gente comune, non ci sono molte alternative e le innovazioni come le cure per le malattie rare – in assenza di motivazioni che portano a compiere tali sforzi innovativi – sono praticamente inesistenti. Quello di cui Charlie e tutti noi abbiamo bisogno è un accesso adeguato all’assistenza sanitaria, che può realizzarsi solo attraverso l’innovazione nell’economia di mercato.

Così Charlie viene colpito da una doppia maledizione: prima di tutto, i suoi diritti e quelli dei suoi genitori vengono usurpati dallo Stato; secondo, il sistema sanitario di cui usufruisce è eccessivamente costoso sia a livello burocratico che per la mancanza di cure innovative e trattamenti offerti.

Charlie deve trarre vantaggio dall’innovazione apportata da altre persone, come dobbiamo fare tutti noi. Non possiamo cambiare questa realtà ma possiamo alzarci e combattere contro uno Stato che si appropria del potere con presunzione. Possiamo lottare per una società che abilita la gente comune a trovare soluzioni particolari per curare le malattie che ci affliggono. Così ci sarà prosperità per tutti. Oggi preghiamo per Charlie e i suoi genitori, perché possa essere libero e possa usufruire di quelle cure sperimentali che potrebbero salvargli la vita.

Le economie di mercato limitate dalla morale della dignità umana sono l’unica possibilità che abbiamo per salvare Charlie e tutti quelli che affrontano circostanze singolari come la sua. Questo consente che le persone siano curate rispettando la loro dignità intrinseca e con l’umanità che meritano e favorisce le innovazioni volte a migliorare la qualità della vita e a salvarla.

NOTA: L’articolo originale, Saving Charlie Gard, è stato pubblicato sul nostro sito il 12 luglio 2017. La traduzione italiana è dell’Istituto Acton